A pesar de ser una dolencia que aqueja a un pequeño número de personas, la narcolepsia es un trastorno del sueño que tiene un gran impacto social en la vida de sus pacientes. Difícil de diagnosticar y con pocas alternativas de tratamiento, la detección temprana y el conocimiento de la dolencia son fundamentales para mejorar la calidad de vida de sus pacientes.
El doctor Raimundo Nonato, uno de los principales profesionales de la medicina del sueño en Brasil trata ese y otros temas en la entrevista a continuación, concedida a Neurovirtual en su consultorio en Brasilia.
1. Doctor, ¿podría contarnos un poco sobre su trayectoria profesional?
Dr. Raimundo Nonato: Yo empecé en la medicina del sueño hace más o menos 30 años cuando hacía mi residencia en neurología bajo la supervisión del profesor Maurice, en Estrasburgo, y allá conocí a quien se convertiría en mi amigo, el profesor Jean, quien trabajaba con el sueño desde la década del 70. Empecé a desarrollar el gusto por la medicina del sueño paulatinamente y empecé a dedicarme a ella en una época en la que, no solo en Brasil, sino sobretodo en la ciudad de Brasilia, el sueño era desconocido. Estudié con profesores europeos, con profesores canadienses, tuve la alegría de traer a muchos de ellos a Brasilia para participar con nosotros en los congresos. Hice mi maestría en sueño en el año 1999 en la Universidad de Brasilia, en donde me convertí en docente. También hice un doctorado, en Francia, en 2004. Desde ese entonces mi actividad profesional se ha concentrado práctica y exclusivamente en el área de la medicina del sueño.
2. La narcolepsia es una dolencia poco conocida o a la que la población en general no identifica, distinta del insomnio y de otros transtornos del sueño. En muchos casos puede ser confundida con cansancio repentino y hasta con pereza. ¿Cómo identificar una situación patológica y qué síntomas deben alertar al paciente para que busque ayuda médica?
Dr. Raimundo Nonato: La narcolepsia es una dolencia que afecta a una parte muy pequeña de la población, alrededor de 200 pacientes de cada 100.000. El gran problema es el impacto que esta dolencia tiene en la calidad de vida en general (la personal, la profesional y también la académica) y el paciente con narcolepsia va a buscar un médico sin saber qué es lo que tiene exactamente. Se han hecho estudios en Inglaterra que muestran un retraso de hasta 8 años en el diagnóstico de la narcolepsia. Durante ese periodo, lo que se acostumbra hacer con esos pacientes es básicamente un fracaso profesional o un fracaso académico, que a veces deja marcas indelebles en sus vidas. El síntoma más significativo que tiene la narcolepsia son los ataques de sueño. Son ataques irreprensibles, ataques a los que los pacientes no pueden poner resistencia, que marcan el día de los pacientes, sin que estos tengan control. Estos ataques también pueden presentar una curiosa manifestación motora que es la pérdida del tono muscular durante momentos de alegría y entonces ellos caen al suelo, lúcidos, pero sin fuerza, sin tono muscular. Esos pacientes pueden sufrir también de alucinaciones a la hora de dormir y despertar en medio de la noche, paralizados. El gran problema es cómo manejar estos pacientes a partir del momento del diagnóstico ya que nosotros no tenemos los recursos necesarios para hacer el diagnóstico definitivo. Nosotros no podemos, por ejemplo, hacer la dosificación de determinadas sustancias, que le faltan al paciente con narcolepsia. Además, este tipo de tratamiento es muy costoso, por aún es necesario que hagamos mucha investigación y que nos enfoquemos más en el tratamiento de esta dolencia.
3. ¿Cómo evoluciona la dolencia? ¿Hay formas graves? ¿Cómo se hace el diagnóstico?
Dr. Raimundo Nonato: La evolución de la narcolepsia, cuando viene acompañada de cataplexia, o sea la falta de tono muscular, se puede presentar de dos formas. La bibliografía dice que la somnolencia excesiva, esos ataques de sueño, van a permanecer con el paciente prácticamente toda la vida. A pesar de eso, con el paso del tiempo y al jubilarse, parece que el paciente comienza a manejar mejor esos ataques de sueño porque ya puede dormir sin que sea un gran problema. El diagnóstico, en Brasil, se hace en primer lugar a través de los datos clínicos y luego solicitando un test gráfico llamado test de latencias múltiples de sueño, en el que el paciente tiene cinco oportunidades para dormir durante el día y en el que observamos cuánto le lleva quedarse dormido en cada una de esas oportunidades, que se dan cada dos horas. El paciente con narcolepsia frecuentemente tiene un tiempo medio, o de latencia, para quedarse dormido, por debajo de 8 minutos. Algunos de menos de 3 minutos.
4. Usted ha publicado muchos artículos sobre el insomnio. Los últimos datos muestran que en Brasil se han batido los récords en venta de medicamentos para dormir. En algunas regiones son apenas superados por los analgésicos. ¿Cuál es el riesgo de automedicarse para este tipo de problema? ¿y cuándo esto se vuelve grave?
Dr. Raimundo Nonato: El insomnio es un problema de salud pública y uno de los más frecuentes dentro de la medicina en general. Muchas veces, dormir mal o no dormir se atribuye inmediatamente al paciente, a una causa relacionada con su vida personal y con frecuencia, el paciente no cree que eso sea una dolencia. Por eso, muchas veces, no busca el tratamiento en el momento que debería. En otras ocasiones, busca medicamentos pensando que con eso va a estar bien y va a dormir como acostumbraba. El problema es que durante el sueño se activan, simultáneamente, unas regiones del cerebro que controlan el sueño y que controlan la vigilia. Es decir que las neuronas que producen el sueño y las neuronas que producen la vigilia funcionan en el cerebro del paciente com insomnio, durante la noche, al mismo tiempo. Como la vigilia es fundamental para sobrevivir, el cerebro termina siendo dominado por la vigilia, en detrimento del sueño, y la persona no duerme. La cuestión es que la gran mayoría de los medicamentos usados comúnmente en el tratamento del insomnio trabajan sobre la región del cerebro que produce el sueño, que está normal. La región que está defectuosa es además la región que produce la vigilia, en momentos en los que no debería hacerlo. Y, para el tratamiento de esta región no existen muchos medicamentos. Pero nosotros tenemos la terapia cognitivo-comportamental específica para manejar esos problemas de reeducación del área de vigilia. Porque el paciente con insomnio, a medida que pasa el tiempo, desarrolla malos hábitos relacionados con el sueño y hace que el problema se perpetúe. Muchas veces nos vemos obligados a usar, en conjunto con la terapia cognitivo-comportamental, algún medicamento, porque la terapia no actúa inmediatamente, pero podemos retirar el medicamento cuando la terapia hace efecto.